こんにちは。うりママです。
前回まで、1歳の次男が川崎病になってしまったこと、そして退院が決まったことまでお話しさせていただきました。本日はその続きになります。

過去の記事はこちら＞＞
溶連菌？インフル？川崎病の疑いで預かり入院するまで | ママライフを、たのしく、かしこく。－ mamaco with (tokyu-dept.co.jp)

川崎病は、5年間の経過観察期間が必要な病気。退院後、どんな経過を辿るのか、そんな点をお話しできればと思います。

■退院日
前回お伝えしたように、2週間もの入院でトレードマークの笑顔がすっかり消えてしまった次男。家族はとても心配していましたが、退院して家に帰った瞬間にその心配は吹き飛びました。

家に帰るやいなや、お腹が空いたと猛アピール！！
そして軽食を食べながら、ソファーの近くでテレビを見て、ゆっくりくつろぎ始めたのです。綻んだ顔が、「あ〜家って最高！」と言っているかのよう。満面の笑顔を見せてくれました。
まるでハードな出張帰りの大人のような態度に、くすっと笑ってしまうほどでしたよ。

ただ、ベッドの上で入院生活を送っていたためか、筋肉が落ちているようで、うまく歩けず、この日はハイハイが多かったです。
歩き始めのようなふらふら歩きなので、転ばないかヒヤヒヤしました。
それも、数日経つと筋力も戻り、以前の歩き方を思い出してくれた気がしました。

■10日間のステロイド投与
退院後、自宅療養中は投薬が必要になります。
息子はステロイドを10日間（朝昼晩）、アスピリンを60日間（朝）に飲むことが必要とのこと。
また、退院時に中耳炎を併発しており、そのお薬も出ていたので、最大5個のお薬を飲ませなければなりませんでした。
イヤイヤする1歳を、どうにかこうにかなだめて飲ませていました。

また退院時、先生から「ステロイドを飲んでいる間は他の病気をもらいやすいので、人混みを避けて極力自宅療養をし、保育園の登園は見送ってください」というお話がありました。
退院日は金曜日だったので、その直後の週末２日間は次男と家にこもっていました。

ただ次の週は、私の仕事が立て込んでいたので、さまざまな調整が必要に。
どうなるかヒヤヒヤしましたが、実家の母やシッターさん、周りの方の力を借りながら、なんとか乗り越えることができました。皆さんには感謝の気持ちでいっぱいです。

■退院後の検査①
退院1週間後、心臓エコーの検査がありました。入院中は心臓に水が溜まっていたとのことでしたが、それもすっかり引いた模様。経過は良好とのことでした。

エコーの時、先生が「○○くんは入院の時からエコーをおとなしくさせてくれてね、頑張っていたんだよ。暴れちゃう子も多いんだよ」と教えてくれました。いじらしい次男の性格を感じ、入院中の頑張りを知ることができて、「本当によく乗り越えたね」と、改めて思いました。

■退院後の検査②
退院後2回目の検査は、前回の検査から2週間後。
ステロイドを飲みきってから、眼圧の検査も必要になるとのことで、この日は小児科(心臓エコー)と眼科を受診しました。
どちらも特に問題はなく、幸い経過は良好でした。

そして、次回の検査は1ヶ月後に決まりました。

ちなみにこの日、先生に私が疑問に思っていたことを聞きました。

それは、川崎病は5年間の経過観察が必要とのことですが、もっとも再発のリスクが高いのはいつか、という点です。

先生からは、「再発という言い方は、完全に治りきってから病気にまたかかることで、まだ今の状態では再燃という言い方をする」ということを教えていただきました。
「今は、焚き火でいうと頑張って火消しをしている段階。だからその火を完全に消せるように、問題が起きていないかを頻度高く確認しなければならない」とのこと。

最初の数ヶ月は1ヶ月ごと、その後は、問題がなければ、半年、そして1年ごとに検査し確認、という経過を辿るとか。(病院によっては年検査を飛ばして、5年目検査というところもあるそうです。)

いくら経過観察が良好でも、やはり毎回の検査前には不安になってしまう私。今の次男の状態がストンと理解ができる説明をしていただいたことは、私にとって意味が大きかったので、こちらで共有させていただきました。

川崎病は年間1万人以上がかかるという、決して珍しくない病気ですが、まだ明確な発症原因が解明されておらず、謎も多いといいます。
原因がわからないということは、予防ができないということ。でも、早期発見や早期治療が川崎病にとっては大切なことだそうです。
このブログで、少しでも多くの方にとって川崎病を知るきっかけになっていたら幸いです。