前回の記事で、次男が川崎病の疑いで入院するまでの記録を書かせていただきました。
今日は、その後、退院するまでのお話をさせてください。

まず、川崎病という病気は発症要因を含め、まだ全てが解明されている訳ではないそうです。
お医者さんの言葉を借りると、「患者の数だけ症例がある」とのこと。
そのため、これはあくまで次男のエピソードであり、必ずしも全員に当てはまるわけではありません。
それでも一例として、誰かの参考になるかもしれないと考え、記録することにしました。

さて、小児喘息、溶連菌、川崎病の疑いで入院した1歳4ヶ月の次男（入院中に1歳5ヶ月を迎えます）。
しかも、付き添いができない完全預かり入院。
最初の2日間は面会もできず、先生からの電話を今か今かと待ちながらソワソワする日々を過ごしていました。

・入院1日目
先生の説明によると、溶連菌の薬を点滴しているが、まだ熱は下がらないということでした。
また、入院後から下痢が続いており、血液検査ではカリウムの数値も悪かったそうです。

先生からは「他の病気の可能性も捨てきれないが、川崎病の可能性が一番高い」との説明がありました。
発熱、両目の充血、いちご舌、唇やBCGの痕の赤み､手足の腫れといった、川崎病の主症状が出ていたためです。
主症状の一つである首のリンパ腺の腫れはありませんでしたが、川崎病であることが濃厚という見方でした。

川崎病は検査では断定できず、症状で判断する病気のため、もう少し様子を見ることになりました。
次の日に熱が下がらなければ、川崎病確定として治療を始めることになる、と説明を受けました。

・入院2日目（発熱から5日目）
熱は下がらず、白血球、炎症反応（CRP)をはじめ血液検査の数値が悪いままです。
電話で相談した結果、川崎病の主な治療法である免疫グロブリン治療を始めることになりました。

投薬してから24時間、その後の経過を見ることになります。
川崎病に関する本を読んだ時に、1回目の免疫グロブリン療法を行った後に、熱が下がる人が多いことを知り、このまま改善に向かってほしいと願いました。

・入院3日目
入院してから初めて面会ができました。
ベッドで寂しそうに横たわっている次男の小さい体を見たら、涙が止まりませんでした。
この日はもう親子で涙を流していたことしか記憶に残っていません。

体調も良くなさそうで、その辛さから終始ぐずっていたように思います。
ただ、少しずつではありますが、熱は下がってきました。

この日、最後の授乳をして断乳することを決めました。
入院前は頻繁に授乳していたので、次男が入院してからというもの胸が常に張ってしまい、何度も搾乳していた私。まだたくさん出るのに……。さらに預かり入院という状況下での突然の断乳は、心の準備ができておらず、後ろ髪を引かれる思いでした。
ただ、いつ退院できるか分からない上、面会も1日に1回15分という限られた時間。次男が頑張って乳離れをしようとしている努力を無駄にしたくないと思い、断乳を決意しました。

・入院4日目
この日も熱は引いていたのですが、次男の顔がとても浮腫んでいたことが気になりました。
川崎病は血液の炎症の病気であることから、こういった症状は珍しくないとのことでした。そう言われても、パンパンに膨れ上がった顔と体がとても心配でした。

・入院5日目
熱は引き続き下がっていて、このままいけば最短コースでの退院も見えてきました。もしかしたらあと少しで元通りの生活にもどれるかも？と、期待に胸が膨らみます。

・入院6日目
午前に、病院の先生から電話が。
私たちの期待とは裏腹に、発熱とともにまた川崎病の症状が出ているとの説明を受けました。
再発と考えてよいだろうという判断で、この日から2回目の免疫グロブリン治療が始まりました。

・再発
その日の午後、詳しく説明を受けました。
血液検査のデータなども見せてもらいましたが、再発のショックが大きく、先生の話がぼんやりとしか頭に入ってきませんでした。

本やインターネットの情報では、1回目の免疫グロブリン療法でほとんどの子が治ると読んでいたので、2回目が始まったことはとてもショックでした。母親としてしっかりしなければならないのですが……。

さらに、もし2回目の投与でも熱が下がらず、3回目の投与になった場合は、別の病院へ転院しなければならないと聞き、あまりない事例なのかもしれないと、とても不安になりました。

それでも、「川崎病は治る病気！」という先生の言葉を信じて、次男の辛さが一日も早く軽減すること、後遺症がないことをただただ願いました。
親戚も神社でお祈りしてくれたり、長男と鶴を折ったり、みんなが次男の快復を願ってくれていました。

そんなみんなの願いが届いたのか、熱は下がり、数日後の血液検査も正常値に戻ってきてくれました。

そして次の治療ステージである、ステロイドの投与を開始。

このまま順調にいけば、あと10日で退院できるといった説明がありました。

・突然の退院＆自宅療養スタート
あと10日……。まだまだ長いな。

と思っていた矢先、病院から連絡が。なんと、5日間短縮して退院することができることになりました。

というのも、ステロイドは10日間投与しなければならないのですが、点滴から飲み薬に切り替えられれば退院をしてもいいという選択肢を与えてもらったのです！

ステロイド投与期間は、人混みを避けて自宅療養を基本としなければならない、という制約があります。
その時、ちょうど仕事がバタバタとしていて、長男のこともちゃんとみてあげられるのか気がかりではありました。それでも、これ以上次男に一人で夜を過ごさせたくないという気持ちの方がはるかに強く、退院の決断は即答でした。

その決断の背景には、入院中の次男の変化がありました。
入院して3～4日後から、彼のトレードマークの笑顔や発語がまったく見られなくなったのです。
子ども番組のDVDを見たり、おもちゃで遊んだりしても、その反応は非常に淡々としたものでした。

誤解を招きたくないので念押ししておきますと、先生や看護師さんたちには本当によくしていただきました！おそらく夜泣きにも対応してくださっていたかと思います。

でも、やはり家族と離れて何日も過ごすのは1歳児には大変なことだったのだと思います。
親元を離れて1泊2日のキャンプを経験した5歳の長男も、それがどれだけ大変なことかわかっている様子でした。

ちなみにこれを書いている今は、自宅療養中。
それでも、次男はすっかり満面の笑顔を取り戻しています。
家族が傍にいて、当たり前のように健康でいれることがどれほど幸せなことかを感じています。

なお、川崎病は退院後も定期的な検査が5年間続くとのこと。

次回は退院後のお話をしたいと思っています。